À la découverte d’ELA !

Avez-vous déjà entendu parler d’ELA ? Si vous avez cliqué sur cet article, j’imagine bien que la réponse à cette question est négative, et cela est tout à votre honneur. Aujourd’hui je vais m’atteler à vous la présenter !

Tout d’abord, ELA est en réalité un acronyme pour « Association Européenne contre les Leucodystrophies ». Cette association à but non lucratif reconnue d’utilité publique vient rejoindre les quelques milliers d’autres entités qui luttent pour la recherche et la sensibilisation du grand public à des pathologies rares et méconnues !

L’association fut créée en 1992 par Guy Alba, un père français concerné par la maladie de son enfant qui, à mesure que le temps passait, lui enlevait de nombreuses fonctions physiques et mentales avant de lui ôter cruellement la vie. Rapidement, ELA va prendre de l’ampleur, d’abord en France puis en Europe avec un gain d’intérêt médiatisé par certaines personnalités connues, telles que les footballeurs Zinédine Zidane (parrain de ELA depuis l’an 2000) et Kylian Mbappé ou bien encore le chanteur et acteur Florent Pagny, dans son émission télévisée « Avec Florent Pagny, tout le monde ELA » au jeu de mot évocateur.

Une seconde question vous est sûrement venue à l’esprit : qu’est-ce qu’une leucodystrophie ? Ce terme médical précis est utilisé pour désigner un groupe de maladies rares et graves, le plus souvent génétiques et incurables à ce jour, qui affectent la myéline du système nerveux, affectant le cerveau et la moëlle épinière. Selon les études empiriques, 230 bébés sont touchés chaque année, dès leur naissance.

Plusieurs actions clés ont été mises en place par les dirigeants d’ELA. Dans un premier temps, le financement de la recherche scientifique pour mieux comprendre et être en capacité de développer de nouveaux traitements afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints.

ELA apporte une aide à la fourniture de matériel adéquat, essentiellement des fauteuils roulants dont le coût d’achat s’élève à plusieurs milliers d’euros et peut être très variable en fonction de la pathologie concernée. Leur soutien se trouve également sur le plan moral avec des accompagnements essentiels dans ces épreuves traversées par les familles.

Enfin, des campagnes de sensibilisation et de collectes de fonds sont organisées, à l’image de l’évènement caritatif « Mets tes baskets et bats la maladie » en encourageant tout le monde à courir ou marcher pour soutenir cette noble cause, avec notamment des évènements ciblés dans certains collèges et lycées de France.

Ces campagnes ont une grande portée médiatique et permettent de récolter d’importants fonds pour la recherche médicale !